İzmir’de 3 yıl önce löseminin ender görülen türü Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) teşhisi konulan, ardından yüzde 100 uyumlu donör bulunamadığı için babasından yarı uyumlu nakil gerçekleştirilen Öykü Arin’de kronik ilik savaşı çıkmıştı. Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, “Mayıs ayındaki kontrollerde yine ilik savaşı olursa bu sefer fotoferez işlemi uygulanacak. Eğer o da başarılı olmazsa Öykü Arin yeniden nakil olmak zorunda. Doktorlar bize ‘5 yıl sonra Öykü Arin için tamamen iyileşti diyebileceğiz’ demişti. Dolayısıyla hem ilik savaşının devam etme ihtimali hem de hastalığın geri gelme ihtimali nedeniyle yeniden nakil riski var” dedi.
Türkiye Öykü Arin’in adını, 3 yıl önce verdiği mücadele ile duymuştu. Henüz 3 yaşındayken löseminin ender görülen türü Juvenil Miyelomonositik Lösemi teşhisi konulan 6 yaşındaki Öykü Arin’e donör bulunması için kampanya başlatılmıştı. Yüz binlerce kişi Öykü Arin için donör olmuş ancak yüzde 100 uyumlu bir eşleşme sağlanamamıştı. Ardından yüzde 50 uyumlu olan anne Eylem Şen Yazıcı’dan yarı uyumlu kök hücre nakli gerçekleştirilmişti. Anneden nakledilen iliğin tutmadığının anlaşılması üzerine bu kez de baba Çağdaş Yazıcı’dan yüze 50 uyumlu nakil gerçekleştirildi. Antalya’da yapılan operasyonda, babadan yapılan nakil yüzde 98.5 oranında tuttu. Ancak Öykü Arin için mücadele bitmedi. Nakil sonrası İzmir’den Antalya’ya kontrollere giden Öykü Arin’de kronik ilik savaşı çıktı. Şu sıralar ailesi ile İzmir’de olan Öykü Arin, mayıs ayında yeniden Antalya’ya giderek kontrole girecek. Öykü Arin’in kullandığı ilik savaşını engelleyen ilaçlardan biri kesildiğinde ilik savaşı tekrar meydana gelirse başka bir işlem daha uygulanacak. Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, mayıs ayındaki sürecin çok kritik olduğunu belirterek, “Yarı uyumlu nakil başarıya ulaştı ama kronik ilik savaşı oldu. Mayısta yine ilik savaşı olursa bu sefer fotoferez işlemi uygulanacak. Eğer o da başarılı olmazsa yeniden nakil olmak zorunda. Aslında hemen baş edilip üstesinden gelinecek bir hastalık değil. Doktorlar bize ‘5 yıl sonra Öykü Arin için tamamen iyileşti diyebileceğiz’ demişti. Dolayısıyla hem ilik savaşının devam etme ihtimali hem de hastalığın geri gelme ihtimali nedeniyle yeniden nakil riski var. Bu yüzden kampanyamızı sürdürüyoruz. Sadece Öykü Arin için kampanya yürütmüyoruz. Her gün bir aile bize ulaşıp donöre ihtiyacı olduğunu söylüyor. Yaptığımız kampanyalarla daha fazla donöre ulaşmaya çalışıyoruz” diye konuştu.
“Kolay bir süreç değil”
Yaşanılan süreçte, yüzde 100 uyumlu donör bulamadıkları için eşinin ve kendisinin nakil için denendiğini söyleyen Eylem Şen Yazıcı, “Tam uyumlu donör bulunsaydı, süreç çok daha hızlı ve kolay işleyecekti ama bulamayınca bir kampanya yaptık ve çok sayıda kişiye ulaştık. Ancak maalesef eşleşen biri olmadı. Öykü Arin’in mutasyonu çok agresif bir mutasyon olduğu için hızlıca nakil olması gerekiyordu. Ben ve babası yüzde 50 uyumluyduk. Benden denendi ama tutmadı. Babasından denenince tuttu. Böyle ‘tuttu, tutmadı’ diye anlatınca insanlara basit şeyler gibi gelebilir ama öyle değil. Hasta her nakilde, vücuttaki bütün iliği yok edecek düzeyde ağır kemoterapi alıyor. Süreç hastalar için kolay olmuyor. Keşke yüzde 100 uyumlu bir donör olsaydı. Çünkü babasından olan nakil tutmuş olsa bile Öykü Arin’de kronik ilik savaşı oldu. İlaçları azaltmaya çalıştıklarında ciltte yaralar, kaşıntı ve döküntüler oluştu. Hala bununla ilgili kontroller devam ediyor. 3 ayda bir Antalya’ya gidiyoruz, mayıs ayında yine gideceğiz. Bu sefer o sorunların olmamasını ümit ediyoruz. Öykü Arin’in genel durumu iyi. Şu anda yüksek doz ilaç kullanıyor ama sonuçta önemli olan, ilaçları azaltılmaya çalışıldığında alınacak olan tepki” ifadelerini kullandı.
Yanak için sürüntüyle donör olma talebi
Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, donör olmanın daha kolay olduğu bir yöntemin Türkiye’de de yer alması gerektiğini dile getirerek şunları söyledi:
“Türkiye’de donör olmanın yolu, Kızılay’a gidip üç tüp kan vermek. Ancak başka bir yol daha var. Bu yöntem pek çok Avrupa ülkesi ve Amerika’da da uygulanıyor. Kök hücre merkezinden istediğiniz ve evinize gelen kit sayesinde, kulak çubuğuna benzer objeyle yanak içinden sürüntü alabiliyorsunuz. Sonra yeniden pakete koyup kargo ile kök hücre merkezine yolluyorsunuz. Aslında Türkiye’de bu teknoloji mevcut. Ülkemizde de bu sisteme geçilmesi gerekiyor. Özellikle pandemi döneminde insanlar evden çıkmazken, bu kit sayesinde çok sayıda donöre ulaşılabilir. Binlerce çocuk ve yetişkin donörünü bekliyor. Türkiye gibi nüfusu yoğun olan bir ülkede en az 8 milyon donör olması gerekir. Şu an donörünü bulamadığı için hayatını kaybeden çok sayıda insan var. Donörlerinin olması, bu insanların hepsinin hayata tutunması demek.”
“Donör olun”
Hastalığın herkesin başına gelebileceğini ifade eden Eylem Şen Yazıcı, sözlerini şöyle sürdürdü:
“İnsanlar bu hastalığın başlarına gelebileceklerini düşünmüyor. Ben de düşünmemiştim. Bizim kampanyamıza destek olan arkadaşlarımızın yakınlarının başına bu hastalık geldi. Kimse bu kampanyaya destek olurken kendi başına geleceğini düşünmemişti. Bu hastalık sizin de başınıza gelebilir, çok sevdiğiniz birinin de başına gelebilir. Bu yüzden bu kampanyalar önemli. Bugün Türkiye’de donör olmanın bir yolu var, o da Kızılay’a giderek sadece üç tüp kan vermek. Bir gün biriyle eşleştiğinizde de kesinlikle vazgeçmemeniz gerekiyor. Birinin hayatını kurtarmak üzereyken vazgeçmeniz, onun uçurumdan aşağı düşmesine yol açıyor. Bizim kampanyamızda, Öykü Arin için donör olduğunu ama başka bir hasta ile eşleştiğini söyleyen çok sayıda insan oldu. Eşleşenler de çok mutlu. Birinin hayatını kurtarmak çok güzel bir şey.”
Eylem Şen Yazıcı, her şeyin sorunsuz gitmesi durumunda Öykü Arin’in eylül ayında okula başlayacağını ve kızının çok heyecanlı olduğunu dile getirdi.
