Türkiye’de spinal musküler atrofi (SMA) hastası bebekler için sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyalarıyla sık sık gündeme geliyor. Sağlık Bakanlığı’nın 2021 Ocak ayı verilerine göre Türkiye’de toplam 1619 SMA hastası bulunuyor. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor. SMA hastalarının tedavisi içinse aileler genellikle sosyal medya ve canlı yayınlarla bağış toplamak durumunda kalıyor.
ŞİMDİDEN 16 BİNE ULAŞTI
Arkadaşlarının çocuğuna konulan teşhisle SMA hastalığıyla tanışan bir grup bankacı da ‘Elim Sende Platformu’nu hayata geçirdi. 21 Haziran 2021’de hayata geçen platformun kurucusu Ahmet Eker, arkadaşlarının SMA hastası çocuğunun tedavisi için gereken 20 milyon TL’yi 37 gün gibi çok kısa bir zamanda topladıklarını ifade etti. Kurdukları Elim Sende Platformu ile 500 bin gönüllü hedefine kısa süre içerisinde 16 bin gönüllüye ulaştıklarını belirten Eker şunları söyledi:
TEDAVİSİ 20 MİLYON TL
“Bu tedavinin maliyeti 2 milyon 250 bin dolar, yani yaklaşık 20 milyon TL. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı bu tedaviyi karşılamadığı için bu çocukların ebeveynleri kampanya yapmaktan başka bir çaresi yok. Yardım toplamayı sürdürülebilir hale getirmek için de işi, matematiğe döktük. Hayatımızda değeri çok olmayan 40 TL’yi verebilecek 500 bin kişiye ulaşırsak bu kampanyaları bir günde bitirebileceğimizi hayal ettik. Şu anda 16 bin gönüllüye ulaştık. Öte yandan arkadaşımızın çocuğu Asrın Efe tedavi için şu anda Amerika’da ve olumlu yönde çok ciddi gelişmeler var. Kampanyayı başından sonuna kadar ben götürdüğüm için ailesi de bana jest yaptı ve benim adımı da çocuğa koydular. Çocuğun ismi Ahmet Asrın Efe oldu.
500 BİN GÖNÜLLÜ ARANIYOR
“Elim Sende Platformu farklı SMA kampanyalarındaki bağışçı ve gönüllülerin bir araya gelmesiyle oluştu. Bu şekilde oluşacak bağış gücü ile kampanyaların çok daha kısa sürede, küçük yardımlarla bitirilmesini sağlayacak. 10 kişilik bir organizasyon ekibi tarafından faaliyetler yürütülmekte. Platformun hayali, bu konuda vicdani sorumluluk hisseden, ekonomik yönden belirli seviyede 500 bin gönüllüyü bir araya getirip, tedavi masrafı yaklaşık 20 milyon TL olan bu hastalık için aylık 40 TL gibi sembolik bir yardımlar toplamak.
AMAÇ, TEK ELDEN YARDIM
Platform üyesi doktor ve avukatlarımız SMA hastası çocukların ailelerinden gelen yardım taleplerini hem sağlık hem de hukuki yönden detaylı şekilde inceleyip nihai karar veriliyor. Elim Sende instagram hesabımızın takipçisi olarak canlı yayınlarımıza katılabilirler ve bağışta bulunarak bize destek olabilirler. Öncelikle amacımız, SMA hastası çocuklarımıza tek elden, organize bir şekilde yardım yapabilmek. Zira, SMA hastası bebekler için 1 saati bile çok önemlidir. O nedenle tedaviye en kısa sürede ulaşılması hayati önem taşıyor.
VALİLİKTEN İZİNLİ
Platformun kendisine ait bir hesap numarası yok ve olmayacak. Yardımlarımız, gönüllü doktorlarımız tarafından önceliği belirlenecek, gönüllü avukatlarımız tarafından valilik izin belgeleri ve hesap numarası kontrolü yapılmış, e-devlet üzerinden tüm vatandaşlar tarafından da kontrolü yapılabilecek izne ait hesaba yönlendirme şeklinde olacaktır. Hiçbir gönüllümüzün ekonomik durumuna olumsuz bir durum yaratmayacak belirtilen çok küçük miktardaki yardım için gerekli organizasyon konusunda duyarsız kalmayı kabul etmeyen bu iyilik hareketine katılımınız, her anları değerli SMA hastası çocuklarımız ve aileleri için hayati derecede önem taşımaktadır. Çok küçük yardımlar ile belirlenecek çocuklarımızın hayatlarına dokunmak, o huzuru yaşamak ve yaşatmak konusunda bizleri yalnız bırakmayacağınız konusunda herkesi yanımızda görmek istiyoruz.”
