Osteogenezisimperfekta (cam kemikhastalığı derneği üyelerinin çocuklarının sorunlarının ve çözüm önerilerinin konuşulduğu etkinliğe, İzmir Kent Konseyi Başkanı NazikIşık, İzmir Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı AslıUmucu, İzmir Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Abdülsamet Baskak, Cam Kemik Hastalığı Dernek Başkanı YaseminGüreşci ve Cam Kemik Hastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Başkanı Halil İbrahim Hüner konuşmacı olarakkatıldı.
Açılış konuşmasını yapan Tınaztepe Galen Hastanesi Başhekimi Genel Cerrah Prof. Dr. Gökhan Akbulut, farkındalık oluşturmak ve artırmakiçin toplantıyı düzenleyen İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık’a duyarlılığı için teşekkür ederek; ihtiyaç duyan her bireyin her zaman yanında olmaya özen gösteren İzmir Kent Konseyi’nin önderliğinde böyle projelerde yeralmaktan memnun olduklarını söyledi. Akbulut ayrıca; Ortopedi veTravmatoloji Uzmanı Op.Dr. FatihSürenkök ile birlikte her zaman cam kemik hastalarının yanında olmaya çalıştıklarını dilegetirdi.
İzmir Kent Konseyi Başkanı NazikIşık, İzmir’deki yerel yönetimler ve siviltoplum örgütleriyle yürüttükleri faaliyetlerde ”birlikten güçdoğar” anlayışıyla hareket ettiklerini belirterek, ihtiyaç duyan her bireye her zaman destek olduklarını ve destek olmaya devam edeceklerini söyledi.
İzmir Kent Konseyi Kadın MeclisiBaşkanı Aslı Umucu da Cam Kemik Hastalığı ile mücadele yürüten anne ve çocuklarına destek vermek için biraraya geldiklerini ifade etti.
İzmir Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Abdülsamet Baskak etkinliğe katıldığı için mutlu olduğunu dilegetirdi.
Cam Kemik Hastalığı Dernek Başkanı Yasemin Güreşci ise ailelerin yaşadığı sıkıntı ve sorunları anlatarak, ”İzmir’de çocuklarımızın kemik ve adalelerinin gelişmesi için yüzme havuzunda eğitime ihtiyaçları var. Aileler ve çocukları, bizden en çok psikolog ve fizyoterapist yardımı talep ediyor. Cam kemikhastaları yılda birkez de olsa buluşacakları, biraraya gelecekleri, havuzu, fizyoterapisti olan bir mekanda kamp yapmak istiyor. Derneğimizin maddi olarak bu organizasyonu yapma imkanı yok. Ortak çalışmaya ihtiyacımız var”dedi.
Cam KemikHastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Başkanı Halil İbrahim Hüner de cam kemik hastalarının büyük bir bölümünün eğitimini normal çocuklar gibi okullarda değil, evlerinde sürdürdüğünü, ilköğretim, lise ve üniversitenin açıkbölümlerinden mezun olduklarını söyledi. Hüner, şu bilgiyi verdi:
”Cam çocuklar tüm zorluklara rağmen duygusal zekaları çokyüksek, yüzleri daima gülen can çocuklardır. Aralarında 2-3 üniversite mezunu olanlar var. İzmir’de cam kemik hastalarına el uzatan, yardımeden ilk Doktor Fatih Sürenkök’tür. Op.Dr. Fatih Sürenkök’ün buçocuklarla kurduğu diyalog, güven ortamı sayesinde yürüyemez denilen çok sayıda hasta çocuk, bugün kendi ayakları üzerinde duruyor. Bugün buradaki bazı çocuklar ‘Fatih Abi’, ‘Fatih Amca’ diyerek büyüdükleri ‘Baba şevkati” gördükleri Sürenkök ile biraraya gelmenin büyük mutluluğunu yaşadı. ‘’
Hüner ayrıca, EgeÜniversitesi (EÜ) Çocuk Endokrinoloji Bölümünden Prof.Dr. Şükran Darcan ile Prof. Dr. Ruhsar Damla Gökçen Şimşek ve ekibinin cam kemik hastası çocuklara ve ailelerine önemli destek ve katkı verdiklerini anımsattı.
Ege KültürPlatformu Derneği Genel Sekreteri ve Kadın Meclisi Yönetim Kurulu Üyesi Nezahat Yılmaz, bir engelli grubunun farkındalığını göstermek için toplantının organize edildiğini kaydetti.
Toplantıya, İzmir 68’liler Birliği Başkanı gazeteci-yazar Okan Yüksel, Ege Ajans Yönetim Kurulu Başkan Vekili ve aTürk TV Program yapımcısı Bünyamin Kütük, İzmir Barosu Avukatlarından Alpaslan Bakırcı, İzmir Emeklilikte Yaşa Takılanlar Derneği Başkanı Doğan Türker, yaşam koçu ve yazar Elif Çırak, Şair Buket Işıkdoğan Köse, yaşam koçu ve yazar NazlıBaç, Tiyatro eğitmeni- köşeyazarı – aTürk program sunucusu Gamze Cantürk Gürel katıldı.
İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık, programa katılanlara teşekkür belgesi sundu.
